Mein Kampf gegen Schmerzen. Ein Versuch mit einem hoch umworbenen Tool: Mylivia

Wer an Endometriose leidet, kann über Schmerzen im Unterleib ein Lied singen. Auch bei mir ist es neben der Periode auch „zwischen den Tagen“ immer wieder so, dass ich an extremen Unterleibschmerzen leide, insbesondere dort, wo die Gebärmutter mit dem Darm aneinander liegen…

Auf Instagram wurde mir vor einem Monat dann ein kleines Gerät eingestreut (eine Werbeanzeige, wahrscheinlich, weil ich den Hashtag #endometriose ein paar mal genutzt habe…), welches am Bauch festgeklebt wird und dann die Schmerzen einfach AUSSCHALTEN SOLL:

DAS WÄRE JA… HAMMERMEGAWOW!

Bestellt habe ich es für rund 150 Euro noch am selben Tag, da ich das unbedingt gerne ausprobieren will. Also, auch wenn ich mir nicht vorstellen kann, wie genau das funktionieren soll, ich bin einfach nur gespannt. Und zwar so richtig extrem.

Ich warte nun auf das Paket, welches übrigens aus ISRAEL kommt *staun*… Die Firma an sich sitzt in England, nun ja, lassen wir uns mal überraschen;)

 

LG
Eure MIra

 

 

 

 

Wie kam es zu der Diagnose „Endometriose“

… viele Jahre unerkannte Schmerzen

(Beitrag erschien zuerst im Familymag im Dezember 2015)

Hallo Ihr Lieben:-)

Nach dem Beitrag von gestern haben uns sehr viele liebe Kommentare und Nachrichten erreicht, in welchen immer wieder eine Frage besonders hervor gestochen ist:

WIE KAM ES  SCHLUßENDLICH ZU DER DIAGNOSE???

Denn, auch bei mir war ja die Endometriose jahrelang unerkannt!!! Dadurch erst konnte ja der Darm so perforiert werden… Ich wurde etliche male mit einem „Bauchwehtagebuch“ aus dem Krankenhaus entlassen… Und am Ende sogar in einem Krankenhaus belächelt, sobald ich dort auftauchte.

Erst einmal möchte ich etwas zu den Fehldiagnosen bzw. dem „Nichtfinden“ bei allen bisherigen Ärzten sagen:

Nein, diese sind mitnichten SCHLECHTE Ärzte, weil sie trotz meiner Hinweise nicht auf die Endometriose kamen. Nur die Ärzte in dem anderen Krankenhaus, in dem ich sogar ein paar mal gespiegelt wurde, bei denen bin ich mir nicht ganz so sicher^^

Denn: Auch bei mir war die Endometriose NICHT DIREKT MIT DEM ULTRASCHALL zu erkennen!!!

Ich bin ganz „zufällig“ in der Notaufnahme der Uniklinik Münster gelandet. (Deva bestand darauf!) Und hier befindet sich eines der führenden Endometriosezentren Deutschlands.

Und dort hat ein Frauenarzt das aller erste mal  in meinem Leben eine Untersuchung gemacht, die ich noch nie so erlebt habe *lach*: Er hat mich anal abgetastet, nachdem ich bei der vaginalen Ultraschall-Untersuchung vor Schmerzen weinte…

Und da bin ich zusammengegangen vor Schmerz.

Daraufhin hat der Frauenarzt mich glücklicherweise an die Chirurgen weitergeleitet, um seinen Verdacht „Endometriose“, der typischerweise solche Schmerzen verursacht, zu unterstreichen.

Bei einer Endoskopie (mit der Kamera in den Darm) wurde gesehen, dass die Darmwand von außen mit etwas „befallen“ ist. Und auch das ist für den Chirurgen, der intensiv mit der Gynäkologie zusammenarbeitet nichts neues gewesen… (Es kann echt gut sein, auf Spezialisten zu treffen!!).

Allerdings haben die beiden Ärzte, glaube ich jedenfalls nicht mit dem Ausmaß gerechnet, den sie dann während der OP vorfanden. Die OP wurde mit einer Bauchspiegelung begonnen, um sich das, was beide Abteilungen ja bereits erwarteten „live“ zu betrachten.

Und danach wurde erst klar, wie heftig sich die Endometriose bei mir ausgebreitet hat.

Ich verstehe nur nicht, warum so viele Ärzte bisher in meinen Bauch geblickt und nichts gefunden haben… Aber der Gynäkologe hat dazu geäußert, dass es ein Bild ist, dass nicht unbedingt so ausgeprägt in den Lehrbüchern zu finden ist.

Also konnten die es vielleicht einfach nicht wissen, was das für ein merkwürdiges Gewebe ist.

Um so wichtiger ist es deshalb, dass es eine „Lobby“ gibt, die dafür sorgt, dass Endometriose nicht mehr so ein Gespenst bleibt… und Befallene als Hypochonder und „geisteskrank“ abgestempelt werden.

Denn die Dunkelziffer der Frauen, die unter einer nicht erkannten Endometriose leiden, ist wahnsinnig hoch!!! Und noch eine Info aus der Uniklinik hat mich sehr betroffen gemacht:

Im Schnitt dauert es von den ersten Beschwerden bis zur richtigen Diagnose 7-12 vergeudete, schmerzvolle Jahre!!!

Gemeinsam mit Deva und vielen anderen Betroffenen möchte ich über dieses Krankheitsbild informieren, damit Menschen zumindest bei längerem nichts finden auf Seiten der Ärzte, etwas an die Hand bekommen, mit dem sie sich gezielter untersuchen lassen können. Und ihrer Intuition mehr Vertrauen schenken und sich nicht so schnell verunsichern lassen.

Heftig…

Liebe Grüße

Eure Mira

Was hat Endometriose mit meinem Zwerchfell zu tun? – Sie raubt mir die Luft

Endometriose ist eine wirklich hinterhältige Krankheit.

Im Familymag berichtete ich vor einem Jahr über den bisherigen Verlauf der Endometriose. Wie sie meinen Darm zerfrisst, warum ich einen künstlichen Darmausgang hatte und was die große 12-Stunden-OP gebracht hat.

Ich habe seit dem hormonell so ziemlich jede Therapie durch, die es gibt.

So befand ich mich sieben Monate in den Wechseljahren. Und hatte nur noch meine Tage.

Ich nahm zwei mal die Pille am Tag. Später sogar in Kombi mit der Drei-Monats-Spritze. Und ging auf wie ein Muffin. Meine Tage (und die Schmerzen halt dann auch) hatte ich bei dieser Therapie ebenfalls fast durchgehend.

Ich habe dann einfach alles abgesetzt und nehme nun gar keine Hormone mehr.

Die Endometriose in Schach halten möchte ich nun unter anderem durch eine Ernährungsumstellung. Ich esse nichts mehr von dem, was mir mal gut geschmeckt hat. Keinen Weizen, keinen Zucker, keine Kuhmilch.

Und irgendwie dachte ich lange, das das hilft.

Nun stellt sich heraus, dass ein Problem, welches ich schon seit Jahren habe, auch von der verdammten Endometriose her rührt:

Ich habe seit Jahren immer kurz vor bis eine Woche nach der Periode heftigste Schulterschmerzen. So heftig, dass ich die Nächte durchheule.

Das DAS mit der Endometriose zusammmenhängt, wäre mir nie, niemals in den Sinn gekommen.

Ein Arzt in der Uniklinik Münster hatte dann die Diagnose sehr schnell, nachdem er meine Geschichte hörte:

Ich habe, so meinte er, Endometriose am Zwerchfell!

Das wurde inzwischen mit einem MRT bestätigt.

Himmel.

ENDOMETRIOSE AM ZWERCHFELL. Es gibt wirklich schöneres.

Seit vier Monaten weiß ich nun davon. Und inzwischen merke ich, dass ich nicht nur beim Treppensteigen kurzatmig werde, sondern auch schon beim SPRECHEN.

Und helfen wird wieder nur das eine: EINE OPERATION.

Ich frage jetzt mal in die Runde, vielleicht liest ja jemand meinen Beitrag, der jemanden kennt, der jemanden kennt (…):

WAS ZUR HÖLLE HILFT NOCH AU?ER HORMONEN UND OPERATIONEN GEGEN ENDOMETRIOSE????

Ich bin wirklich am Ende mit dieser nervenaufreibenden Krankheit. Und ich würde wirklich sehr, sehr gerne noch ein paar Jahre möglichst fit bleiben.

Liebe Grüße

Eure Mira

Beitragsfoto:  Africa Studio  / shutterstock