Mein Kampf gegen Schmerzen. Ein Versuch mit einem hoch umworbenen Tool: Mylivia

Wer an Endometriose leidet, kann über Schmerzen im Unterleib ein Lied singen. Auch bei mir ist es neben der Periode auch „zwischen den Tagen“ immer wieder so, dass ich an extremen Unterleibschmerzen leide, insbesondere dort, wo die Gebärmutter mit dem Darm aneinander liegen…

Auf Instagram wurde mir vor einem Monat dann ein kleines Gerät eingestreut (eine Werbeanzeige, wahrscheinlich, weil ich den Hashtag #endometriose ein paar mal genutzt habe…), welches am Bauch festgeklebt wird und dann die Schmerzen einfach AUSSCHALTEN SOLL:

DAS WÄRE JA… HAMMERMEGAWOW!

Bestellt habe ich es für rund 150 Euro noch am selben Tag, da ich das unbedingt gerne ausprobieren will. Also, auch wenn ich mir nicht vorstellen kann, wie genau das funktionieren soll, ich bin einfach nur gespannt. Und zwar so richtig extrem.

Ich warte nun auf das Paket, welches übrigens aus ISRAEL kommt *staun*… Die Firma an sich sitzt in England, nun ja, lassen wir uns mal überraschen;)

 

LG
Eure MIra

 

 

 

 

Wie kam es zu der Diagnose „Endometriose“

… viele Jahre unerkannte Schmerzen

(Beitrag erschien zuerst im Familymag im Dezember 2015)

Hallo Ihr Lieben:-)

Nach dem Beitrag von gestern haben uns sehr viele liebe Kommentare und Nachrichten erreicht, in welchen immer wieder eine Frage besonders hervor gestochen ist:

WIE KAM ES  SCHLUßENDLICH ZU DER DIAGNOSE???

Denn, auch bei mir war ja die Endometriose jahrelang unerkannt!!! Dadurch erst konnte ja der Darm so perforiert werden… Ich wurde etliche male mit einem „Bauchwehtagebuch“ aus dem Krankenhaus entlassen… Und am Ende sogar in einem Krankenhaus belächelt, sobald ich dort auftauchte.

Erst einmal möchte ich etwas zu den Fehldiagnosen bzw. dem „Nichtfinden“ bei allen bisherigen Ärzten sagen:

Nein, diese sind mitnichten SCHLECHTE Ärzte, weil sie trotz meiner Hinweise nicht auf die Endometriose kamen. Nur die Ärzte in dem anderen Krankenhaus, in dem ich sogar ein paar mal gespiegelt wurde, bei denen bin ich mir nicht ganz so sicher^^

Denn: Auch bei mir war die Endometriose NICHT DIREKT MIT DEM ULTRASCHALL zu erkennen!!!

Ich bin ganz „zufällig“ in der Notaufnahme der Uniklinik Münster gelandet. (Deva bestand darauf!) Und hier befindet sich eines der führenden Endometriosezentren Deutschlands.

Und dort hat ein Frauenarzt das aller erste mal  in meinem Leben eine Untersuchung gemacht, die ich noch nie so erlebt habe *lach*: Er hat mich anal abgetastet, nachdem ich bei der vaginalen Ultraschall-Untersuchung vor Schmerzen weinte…

Und da bin ich zusammengegangen vor Schmerz.

Daraufhin hat der Frauenarzt mich glücklicherweise an die Chirurgen weitergeleitet, um seinen Verdacht „Endometriose“, der typischerweise solche Schmerzen verursacht, zu unterstreichen.

Bei einer Endoskopie (mit der Kamera in den Darm) wurde gesehen, dass die Darmwand von außen mit etwas „befallen“ ist. Und auch das ist für den Chirurgen, der intensiv mit der Gynäkologie zusammenarbeitet nichts neues gewesen… (Es kann echt gut sein, auf Spezialisten zu treffen!!).

Allerdings haben die beiden Ärzte, glaube ich jedenfalls nicht mit dem Ausmaß gerechnet, den sie dann während der OP vorfanden. Die OP wurde mit einer Bauchspiegelung begonnen, um sich das, was beide Abteilungen ja bereits erwarteten „live“ zu betrachten.

Und danach wurde erst klar, wie heftig sich die Endometriose bei mir ausgebreitet hat.

Ich verstehe nur nicht, warum so viele Ärzte bisher in meinen Bauch geblickt und nichts gefunden haben… Aber der Gynäkologe hat dazu geäußert, dass es ein Bild ist, dass nicht unbedingt so ausgeprägt in den Lehrbüchern zu finden ist.

Also konnten die es vielleicht einfach nicht wissen, was das für ein merkwürdiges Gewebe ist.

Um so wichtiger ist es deshalb, dass es eine „Lobby“ gibt, die dafür sorgt, dass Endometriose nicht mehr so ein Gespenst bleibt… und Befallene als Hypochonder und „geisteskrank“ abgestempelt werden.

Denn die Dunkelziffer der Frauen, die unter einer nicht erkannten Endometriose leiden, ist wahnsinnig hoch!!! Und noch eine Info aus der Uniklinik hat mich sehr betroffen gemacht:

Im Schnitt dauert es von den ersten Beschwerden bis zur richtigen Diagnose 7-12 vergeudete, schmerzvolle Jahre!!!

Gemeinsam mit Deva und vielen anderen Betroffenen möchte ich über dieses Krankheitsbild informieren, damit Menschen zumindest bei längerem nichts finden auf Seiten der Ärzte, etwas an die Hand bekommen, mit dem sie sich gezielter untersuchen lassen können. Und ihrer Intuition mehr Vertrauen schenken und sich nicht so schnell verunsichern lassen.

Heftig…

Liebe Grüße

Eure Mira

Was hat Endometriose mit meinem Zwerchfell zu tun? – Sie raubt mir die Luft

Endometriose ist eine wirklich hinterhältige Krankheit.

Im Familymag berichtete ich vor einem Jahr über den bisherigen Verlauf der Endometriose. Wie sie meinen Darm zerfrisst, warum ich einen künstlichen Darmausgang hatte und was die große 12-Stunden-OP gebracht hat.

Ich habe seit dem hormonell so ziemlich jede Therapie durch, die es gibt.

So befand ich mich sieben Monate in den Wechseljahren. Und hatte nur noch meine Tage.

Ich nahm zwei mal die Pille am Tag. Später sogar in Kombi mit der Drei-Monats-Spritze. Und ging auf wie ein Muffin. Meine Tage (und die Schmerzen halt dann auch) hatte ich bei dieser Therapie ebenfalls fast durchgehend.

Ich habe dann einfach alles abgesetzt und nehme nun gar keine Hormone mehr.

Die Endometriose in Schach halten möchte ich nun unter anderem durch eine Ernährungsumstellung. Ich esse nichts mehr von dem, was mir mal gut geschmeckt hat. Keinen Weizen, keinen Zucker, keine Kuhmilch.

Und irgendwie dachte ich lange, das das hilft.

Nun stellt sich heraus, dass ein Problem, welches ich schon seit Jahren habe, auch von der verdammten Endometriose her rührt:

Ich habe seit Jahren immer kurz vor bis eine Woche nach der Periode heftigste Schulterschmerzen. So heftig, dass ich die Nächte durchheule.

Das DAS mit der Endometriose zusammmenhängt, wäre mir nie, niemals in den Sinn gekommen.

Ein Arzt in der Uniklinik Münster hatte dann die Diagnose sehr schnell, nachdem er meine Geschichte hörte:

Ich habe, so meinte er, Endometriose am Zwerchfell!

Das wurde inzwischen mit einem MRT bestätigt.

Himmel.

ENDOMETRIOSE AM ZWERCHFELL. Es gibt wirklich schöneres.

Seit vier Monaten weiß ich nun davon. Und inzwischen merke ich, dass ich nicht nur beim Treppensteigen kurzatmig werde, sondern auch schon beim SPRECHEN.

Und helfen wird wieder nur das eine: EINE OPERATION.

Ich frage jetzt mal in die Runde, vielleicht liest ja jemand meinen Beitrag, der jemanden kennt, der jemanden kennt (…):

WAS ZUR HÖLLE HILFT NOCH AU?ER HORMONEN UND OPERATIONEN GEGEN ENDOMETRIOSE????

Ich bin wirklich am Ende mit dieser nervenaufreibenden Krankheit. Und ich würde wirklich sehr, sehr gerne noch ein paar Jahre möglichst fit bleiben.

Liebe Grüße

Eure Mira

Beitragsfoto:  Africa Studio  / shutterstock

Über mich

Herzlich Willkommen auf meiner Seite und danke für den Besuch!
Hier ein paar Informationen über meine Arbeit:

  • *1986 in Innsbruck (Österreich)
  • einst Bankkauffrau gewesen
  • hochsensibel und ein „buntes Zebra“
  • Yogalehrerin
  • seit 2011  Bloggen als Hobby
  • Seit März 2015 mit Deva zusammen: Familymag
  • Drei mal fand bereits unsere herzlich bunte Elternbloggerkonferenz in Münster statt
  • Ich bin inzwischen Online-Marketing-Mangerin (IHK) und Content-Managerin (SMA)
  • Derzeit schreibe ich mit Deva zusammen an einem Buch für den Humboldt Verlag (Erscheint im Herbst 2018)

Fuerteventura – Costa Calma

Reisetraum Nummer Eins: da gewesen ✔ und wir werden wieder kommen:-) Noch haben wir einen Tag hier;) #fuerteventura #costacalma #reiseblog #urlaub #digitalenomaden #reisen #travelblog #travelling #abindensüden

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Fuerteventura wird mein erster ausführlicher Reisebericht hier, ich hoffe, dass er Euch gefällt und den Interessierten viele Fragen beantwortet:)

Erst einmal über die Destination:

Wir haben zehn Tage Urlaub an der Costa Calma, im Süden der schönen Insel Fuerteventura gebucht. Die Reise ging vom 31.01.2017 bis zum 10.02.2017. Während wir in Deutschland bei vier Grad über dem Gefrierpunkt starteten, erwarteten uns an der Costa Calma herrliche neunzehn bis zweiundzwanzig Grad.

Man kann sagen, dass wir einen ziemlich guten Zeitpunkt erwischt haben. Es war meist angenehm warm, solange es nicht gerade stürmte (denn der Wind ist im Februar wirklich kalt!). Leider ist das Wasser zu diesem Zeitpunkt im Meer noch sehr kalt und die Pools werden nicht alle beheizt, wodurch die Auswahl an Schwimmmöglichkeiten ziemlich schrumpft.

Hier sieht man mal das Hotel und das Areal ziemlich gut im Ganzen. #fuerteventura #costacalma #kanaren #reiseblog #abindensüden #inselliebe #abansmeer

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Am schönsten soll es für uns Mitteleuropäischen Bewohner übrigens im März und Oktober sein, da es dann herrlich warm ist, aber die Hitze des Hochsommers (Juli/August) umgangen wird.

Die Anreise war angenehm unkompliziert. Wir hatten die Reise über den Reiseanbieter ITS gebucht und konnten mit der Bahn zum Flughafen Düsseldorf reisen.

Dort ist alles sehr übersichtlich und gut organisiert, so dass wir in keiner einzigen Schlange anstehen mussten.

Nach dem Check-In hatten wir noch genug Zeit, einen gemütlichen Kaffee zu trinken;)

Der Flieger war angenehm übersichtlich besetzt (knapp ein drittel der Sitze waren frei), so dass Deva und ich eine ganze Sitzreihe für uns hatten.

Der Flug, der etwas über vier Stunden dauerte führte uns über Frankreich und Spanien, über das Meer und dann einmal über die gesamte Insel Fuerteventura. Denn man fliegt eine Schleife beim Landeanflug, sodass man die ganze Insel einmal aus der Höhe sehen kann, was natürlich sehr spannend ist (…“Deva, meinst du das ist schon UNSERE Insel?!“-„Im Leben nicht, der Flug dauert noch viel zu lange…“).

Nach der Landung kutschierte uns ein Bus knapp neunzig Minuten lang bis vor unser Hotel (zwischendurch stiegen einige Leute an anderen Hotels aus, der Großteil jedoch an der Costa Calma).

Der Name unseres Hotels: SBH Costa Calma Beach Resort.

Dort wurden wir sehr herzlich in Empfang genommen:

So gut wie jeder Mitarbeiter hier spricht Deutsch, Spanisch (nun gut, das ist ja die Landessprache^^), Englisch und Italienisch!  Und sie sind wirklich alle sehr, sehr nett hier, strahlen sogar während der Arbeit eine ansteckende Entspanntheit aus.

Unser Zimmer war im pyramidenförmigen Gebäude der Hotelanlage, sodass wir einen Balkon mit einem gigantischen Meerblick hatten:

Meerblick an der Costa Calma
Meerblick an der Costa Calma

Drei Pools stehen den Gästen des Hotels zur Verfügung, einer davon wird immer beheizt. Die anderen sind so kalt im Februar, dass nur vereinzelt jemand darin zu finden war…

Es gibt auch zwei Kinderbecken, die vielleicht 25 cm tief sind, also genau richtig für kleine Mäuse:)

Eines der zwei Kinderbecken

Und natürlich hat man das Meer direkt vor der Nase! Ein Strand mit feinem Sand sowie flach abfallendem Ufer, das ist einfach perfekt für alle, die es langsam angehen möchten. Auch für Kinder ist das Baden hier klasse, es gibt nur wenige Steine und die sind dann auch noch rund. Die ersten zehn Meter geht es gerade einmal 20cm tief, anschließend wird es sehr langsam tiefer (nach 20 Metern stand uns das Wasser bis zur Hüfte).

Liebe Grüße von der Costa Calma;) #fuerteventura #costacalma #kanaren #abindensüden #genaumeinewelt

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Am ersten Tag nach unserer Ankunft sind wir rund vier Stunden am Strand von der Costa Calma entlang spaziert. Dabei gab es immer wieder Zwischenstücke, die nur aus schwarzem Gestein bestand, über die man aber mit ein wenig Balance locker hinweg gehen kann.

Wer sich für diesen Weg, direkt am Meer, entscheidet, wird an einigen Stellen von frechen Streifenhörnchen begrüßt. Oder soll man sagen: angebettelt?! Denn diese niedlichen Tiere haben es auf das Mitgefühl der Touristen abgesehen und versuchen ein paar Leckereien „abzustauben“;)

 

Wo wir gerade beim Thema „Leckereien“ sind:

Das Restaurant des Hotels lässt keine Wünsche offen. Jeder, wirklich JEDER (egal ob Vegetarier, Veganer, Kleinkind o.w.) findet hier sein Glück im Essen!

Schaut Euch einfach mal dieses Buffett an:

Es soll wirklich Leute geben, sie sich über eine zu geringe Auswahl beim Buffett beschweren:-p #Hotel #superhotel #reiseblog #buffett #journey #hoteltester #fuerteventura #lecker #leckeressen #njam #foodporn #urlaub

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Langeweile kommt hier übrigens auch den größten Aktivitätssüchtigen nicht auf, man hat so viele Möglichkeiten, außerhalb des Hotels etwas zu unternehmen. Und natürlich gibt es eine sehr ausgewogene Animation auf dem Hotelgelände, inkl. Kinderbetreuung und sogar Yoga am Strand:-)

Tagesunternehmungen sind zum Beispiel:

  • Ein Besuch im Zoo (um die 30 Euro Eintritt für Erwachsene, Kinder 18 Euro)
  • Kamelreiten (vor dem Zoo, 12 Euro p.P.
  • Die Westküste erkunden gehen (rund vier Stunden Fußmarsch von hier, man kann aber auch mit einem Linienbus fahren)
  • Sport! (Surfen, Windsurfen, Tauchen, Kitesurfen, )
  • Es gibt an verschiedenen Tagen Afrikanische und Mediterane Märkte an der Costa Calma, die sehr viel Kunst (aber auch Ramsch) haben
  • Uralte Fischerdörfer können besichtigt werden, in denen die Einwohner noch sehr traditionell leben
  • Geheimtipp: Die Villa Winter, eine alte, leerstehende Villa, um die sich viele Mythen drehen
Kamelreiten - eine der vielen Aktivitätsmöglichkeiten, Fuerteventura
Kamelreiten – eine der vielen Aktivitätsmöglichkeiten

Was man unbedingt zu JEDER JAHRESZEIT beachten sollte: Unbedingt immer Sonnencreme auftragen oder die Haut mit Kleidung schützen!

Denn durch den Wind wird die UV-Strahlung heftig, man bekommt sogar bei wolkigem Wetter, dass sich gar nicht „schön“ anfühlt sehr schnell einen SONNENBRAND!!!

 Ich hoffe, dieser kleine Beitrag hat Euch dieses Urlaubsziel schmackhaft gemacht:)

LG Eure Mira 😘😘

 

 

 

Intro

Hier werden wir Euch von unseren Reisen durch die Welt berichten, wertvolle Tipps und Eindrücke vermitteln.

Lasst uns gemeinsam abheben!;)

Reiseimpressionen

Hier werden wir Euch von unseren Reisen durch die Welt berichten, wertvolle Tipps und Eindrücke vermitteln.

Lasst uns gemeinsam abheben!;)

Bloggerevents 2017 

2017 steht zur Zeit ganz im Zeichen des Netzwerkes, des Austausches und des Plauschen.

Ihr findet mich bei:

Der #denkst (http://denkst.net).

Der #westfam2017 natürlich, schließlich plane ich sie^^

Hoffentlich auf der Blogfamilia, da gab es nur noch keinen Kartenverkauf;)

Und:

Der Rock the Blog, der Blogger@work Konferenz in Hamburg und der Blogtactular in London.

Mein Blogmaskottchen Madita und ein tolles Mamablog-Paper

Na, was liest meine liebe Freundin Madita da?

Es ist die PaperAusgabe von dem tollen Blog http://mummy-mag.de, die ich total toll finde:)

Eigentlich träume ich ja auch ständig davon, meine Beiträge mal in Papierform in der Hand zu halten, aber es ist auch total schön, die Inspirationen anderer Blogger so praktisch lesen zu können.

Mein Blogmaskottchen Madita ist übrigens gestern per Post gekommen, bestellt habe ich sie auf hellominimi.de, einem Laden, den ich ursprünglich aus Trier kenne, der aber zum Glück auch einen Onlineshop hat!!!:)